Kit de crisis y regulación en autismo: guía gratuita para familias

Cuando un niño autista se desregula, muchas familias nos hacemos las mismas preguntas: ¿qué está pasando?, ¿qué puedo hacer ahora?, ¿debo hablarle o dejarle espacio?, ¿cómo sé qué ha provocado la crisis?, ¿qué hago si se golpea o intenta salir corriendo?

No pretende ofrecer una fórmula universal. Precisamente una de las ideas principales del recurso es que dos niños autistas pueden desregularse de formas completamente diferentes y necesitar apoyos distintos.

Por eso hemos preparado esta guía desde una mirada práctica: observar antes de interpretar, reducir la presión durante los momentos de mayor desbordamiento y aprender poco a poco qué ayuda a nuestro hijo concreto.

¿Qué es una desregulación en el autismo?

La desregulación puede aparecer cuando una persona tiene dificultades para gestionar todo lo que está ocurriendo en ese momento. Puede intervenir la frustración, la comunicación, una situación inesperada, una demanda demasiado difícil, el cansancio, el hambre, el calor, el sueño, el dolor o determinadas necesidades sensoriales.

No siempre existe un único desencadenante. A veces se produce una acumulación de pequeñas cosas: un mal descanso, un cambio de rutina, demasiado ruido, una espera, no poder expresar algo y una demanda más cuando la capacidad de tolerancia ya está al límite.

Además, la desregulación no siempre se manifiesta con llanto o gritos. Un niño puede correr, esconderse, repetir una pregunta, buscar determinados movimientos, dejar de responder, aislarse o intentar abandonar el lugar.

Por eso, antes de preguntarnos únicamente “¿cómo paro esta conducta?”, puede ser mucho más útil preguntarnos:

• ¿Qué estaba ocurriendo justo antes?
• ¿Había aparecido alguna señal previa?
• ¿Qué podría estar intentando comunicar?
• ¿Hay alguna necesidad física o sensorial que no estamos viendo?
• ¿Qué ha cambiado respecto a otros momentos?
• ¿Qué suele ayudarle cuando empieza a sentirse así?

La conducta nos da información, pero no siempre nos dice la causa

Uno de los pilares del Kit de Crisis y Regulación es aprender a mirar más allá de la conducta visible.

Imaginemos que un niño sale corriendo. Podemos ver exactamente la misma conducta en situaciones muy diferentes. Quizá necesita movimiento, quiere terminar una actividad, está buscando algo que le interesa, siente miedo o el entorno le está resultando demasiado intenso.

Lo mismo ocurre cuando un niño repite constantemente una pregunta. En algunos momentos puede buscar anticipación y seguridad; en otros puede existir un interés muy intenso, dificultad para tolerar la incertidumbre o simplemente puede ser una de sus maneras de mantener una interacción.

Incluso quedarse muy quieto o apagado necesita contexto. Puede existir cansancio, necesidad de descanso o sobrecarga, pero también dolor o enfermedad.

Señales que pueden aparecer antes de una crisis

Con el tiempo, muchas familias empiezan a reconocer pequeñas señales que aparecen antes de que la desregulación aumente.

No serán iguales en todos los niños, pero puede ser útil observar cambios en el movimiento, la comunicación, la repetición, el contacto físico o la búsqueda de determinados estímulos.

Entre las señales que podemos observar están:

• correr, esconderse, balancearse o buscar más movimiento;
• quedarse especialmente quieto;
• intentar marcharse del lugar;
• repetir con mayor intensidad una pregunta, frase, sonido, vídeo u objeto;
• tirar de la mano del adulto para llevarlo hacia algún sitio;
• tener más dificultad para expresar lo que necesita;
• llorar, mostrarse irritable o aumentar la tensión corporal;
• taparse los oídos o los ojos;
• rechazar el contacto físico;
• buscar oscuridad, silencio o aislamiento;
• buscar con mayor intensidad una actividad que normalmente le ayuda a regularse.

Reconocer estas señales no significa que siempre podamos evitar una crisis. Tampoco debería convertirse en una vigilancia constante de cada movimiento del niño.

Se trata simplemente de ir conociendo mejor su forma particular de expresar que algo empieza a resultarle difícil.

Cuando comunicar lo que necesita es difícil

La comunicación tiene un papel especialmente importante en muchas situaciones de frustración.

Algunos niños no utilizan lenguaje oral funcional. Otros hablan, pero cuando están muy sobrecargados pueden tener muchas más dificultades para explicar qué sienten o qué necesitan.

En esos momentos, la conducta puede convertirse en una parte importante de la comunicación.

Por eso puede ser útil trabajar, cuando el niño está tranquilo, formas sencillas de expresar necesidades relacionadas con la regulación y la seguridad:

• Ayuda.
• No.
• Basta.
• Quiero parar.
• Me quiero ir.
• Descanso.
• No me toques.
• Demasiado ruido.
• Demasiada luz.

Estas expresiones no tienen que ser necesariamente palabras. Pueden comunicarse mediante un gesto, una imagen, un pictograma o el sistema de comunicación aumentativa o alternativa que ya utilice la persona.

Lo importante es que estas herramientas estén disponibles antes de que llegue el momento de mayor desbordamiento.

Meltdown, shutdown, masking y burnout autista

Dentro de la comunidad autista se utilizan distintos términos para describir experiencias relacionadas con el desbordamiento y el agotamiento.

Meltdown

Puede describir una respuesta intensa de desbordamiento después de una acumulación de estrés, demandas, cambios o factores sensoriales. Puede hacerse muy visible mediante llanto, gritos, movimiento intenso, huida o pérdida de control.

Shutdown

En otras ocasiones el desbordamiento puede ser mucho menos visible. La persona puede reducir mucho su comunicación, quedarse quieta, retirarse, dejar de responder o necesitar aislarse.

Masking o camuflaje

Se utiliza para describir situaciones en las que una persona autista oculta, contiene o compensa determinados rasgos para intentar encajar o evitar el juicio de otras personas.

Burnout autista

Hace referencia a una experiencia de agotamiento profundo y prolongado que algunas personas autistas relacionan con el estrés sostenido y, en algunos casos, con periodos largos de masking.

Qué puede ayudar durante una crisis

Cuando un niño está profundamente desregulado puede tener menos capacidad para procesar explicaciones largas, negociar o aprender algo nuevo.

Ese no suele ser el mejor momento para intentar explicar por qué una conducta está mal, recordar todas las normas o pedir una explicación detallada de lo que ha sucedido.

En esos momentos el objetivo principal puede ser mucho más sencillo: recuperar seguridad y reducir la carga.

Dependiendo del niño, puede ayudar:

• utilizar menos palabras;
• hablar mediante frases breves y conocidas;
• reducir demandas que puedan esperar;
• disminuir estímulos innecesarios;
• ofrecer espacio si necesita distancia;
• ofrecer cercanía si sabemos que la tolera y la busca;
• facilitar una actividad reguladora que ya conocemos;
• permitir movimiento cuando sea seguro;
• utilizar música, agua, naturaleza, un objeto favorito o un espacio tranquilo si sabemos que le ayudan;
• priorizar la seguridad cuando existe riesgo de lesión o fuga.

Qué conviene evitar durante el desbordamiento

No existe una estrategia perfecta para todos los niños, pero hay determinadas respuestas que pueden aumentar todavía más la carga cuando la persona ya está sobrepasada.

Puede ser conveniente evitar exigir inmediatamente una explicación, realizar interrogatorios, dar muchas instrucciones seguidas o convertir el momento en una discusión.

También es importante no forzar contacto físico si el niño lo rechaza ni insistir en estrategias como respirar, mirar a los ojos o hablar cuando observamos que le generan todavía más presión.

Una técnica puede ayudar muchísimo a un niño y ser completamente contraproducente para otro.

Ese es precisamente uno de los mensajes centrales del kit: la estrategia debe partir de la persona concreta, no solamente de su diagnóstico de autismo.

Dos niños autistas pueden necesitar cosas completamente diferentes

En nuestro Kit de Crisis y Regulación utilizamos dos ejemplos familiares para mostrar esta diversidad.

Uno de los niños puede ponerse nervioso, correr o esconderse cuando determinada situación social le resulta difícil. Entre las cosas que suelen ayudarle están el agua, los coches, la música, la naturaleza o descargar energía mediante movimiento.

Otro niño puede frustrarse especialmente cuando los demás no consiguen comprender lo que intenta comunicar. En su caso puede necesitar menos presión comunicativa y que se respete especialmente su espacio físico.

Los dos son niños autistas. Los dos pueden desregularse. Pero lo que necesitan durante esos momentos no tiene por qué parecerse.

Este es uno de los motivos por los que las experiencias de otras familias pueden aportarnos ideas, pero no deberían convertirse automáticamente en instrucciones para nuestro propio hijo.

Autolesiones y crisis: cuándo priorizar la seguridad

Si durante una desregulación un niño se golpea, intenta hacerse daño o existe riesgo para otras personas, la prioridad inmediata es la seguridad física.

Puede ser necesario retirar objetos peligrosos y reducir el riesgo de forma proporcional, intentando no añadir más sobrecarga de la imprescindible.

Cuando las autolesiones aparecen de forma nueva, son frecuentes, aumentan de intensidad o resultan difíciles de manejar, conviene solicitar valoración profesional. Puede ser necesario explorar aspectos relacionados con comunicación y regulación, pero también descartar dolor, malestar físico u otras causas.

Qué hacer si existe riesgo de fuga

Cuando un niño puede salir corriendo en espacios públicos, la seguridad debe ocupar el primer lugar.

Puede ser necesario aumentar la supervisión, anticipar situaciones difíciles y crear un pequeño plan familiar de seguridad.

Una vez pasada la situación, podemos intentar comprender qué ocurrió antes: ¿intentaba alejarse de un estímulo?, ¿quería llegar a algún lugar concreto?, ¿había una demanda?, ¿existía sobrecarga?, ¿habíamos visto alguna señal previa?

No siempre podremos averiguarlo inmediatamente, pero observar varios episodios puede permitirnos descubrir patrones.

Después de una crisis: primero recuperar

Cuando termina un episodio intenso podemos sentir la necesidad de hablar inmediatamente sobre lo que ha ocurrido.

Sin embargo, algunos niños necesitan tiempo para recuperar su nivel habitual de energía, comunicación y tolerancia.

Primero puede ser más útil permitir la recuperación. Después, cuando la persona pueda participar, podremos intentar comprender mejor la situación.

Algunas preguntas que podemos hacernos son:

• ¿Había dormido bien?
• ¿Tenía hambre, calor o estaba cansado?
• ¿Podría existir dolor o enfermedad?
• ¿Había una demanda social o comunicativa difícil?
• ¿Hubo alguna espera o cambio inesperado?
• ¿Necesitaba movimiento, descanso, silencio o espacio?
• ¿Intentó comunicar algo que no conseguimos comprender?
• ¿Qué hicimos nosotros?
• ¿Nuestra respuesta redujo la carga o la aumentó?
• ¿Qué pareció ayudar?

Crear un plan de regulación individual

Una de las partes más prácticas del kit es una hoja para crear un plan de regulación individual.

La idea es ir completándola poco a poco con información sobre nuestro propio hijo:

• sus señales tempranas;
• los desencadenantes que aparecen con más frecuencia;
• qué suele ayudar;
• qué suele empeorar la situación;
• cómo tolera el contacto físico;
• qué podemos decir con pocas palabras;
• qué espacios o actividades son seguros;
• cómo comunica que necesita ayuda, parar o marcharse;
• qué riesgos debemos anticipar.

Este plan puede cambiar. Lo que funciona ahora quizá no funcione de la misma manera dentro de unos meses. Por eso está pensado como un documento vivo que podemos ir actualizando a medida que conocemos mejor sus necesidades.

Registrar patrones sin convertir el día a día en un examen

El kit también incluye un pequeño registro para situaciones en las que existen episodios repetidos y no conseguimos entender bien qué los está provocando.

No se trata de apuntar absolutamente todo lo que hace nuestro hijo.

Durante unos días puede bastar con responder cinco preguntas:

1. Antes: ¿qué estaba ocurriendo?
2. Señales: ¿qué apareció primero?
3. Durante: ¿cómo mostró el malestar?
4. Respuesta: ¿qué hicimos los adultos?
5. Después: ¿qué pareció ayudar o empeorar la situación?

Cuando observamos varios episodios juntos, a veces empiezan a aparecer conexiones que resultaban difíciles de ver mientras estábamos dentro de la situación.

El bienestar del cuidador también forma parte de la regulación

Acompañar desregulaciones intensas puede ser agotador.

Podemos conocer todas las estrategias, entender perfectamente la teoría y aun así sentirnos sobrepasados algún día.

Por eso también es importante hablar de quienes acompañan.

Pedir apoyo, compartir la carga y descansar cuando sea posible no significa acompañar peor. El bienestar de la familia también importa.

Nuestro objetivo no debería ser conseguir que nunca vuelva a existir una emoción intensa. Las emociones, la frustración y los momentos difíciles forman parte de la vida.

El objetivo es ir aumentando la seguridad, la comprensión, la comunicación y el acceso a estrategias de regulación respetuosas.

¿Qué incluye el Kit de Crisis y Regulación?

En el recurso encontrarás:

• señales que podemos observar antes de una desregulación;
• ejemplos de una misma conducta con posibles significados diferentes;
• una infografía para comprender qué puede haber detrás de la conducta;
• dos ejemplos familiares con perfiles diferentes;
• comunicación y frustración;
• meltdown, shutdown, masking y burnout autista;
• qué puede ayudar durante una crisis;
• qué conviene evitar;
• autolesiones y seguridad;
• riesgo de fuga;
• cambios bruscos de comportamiento;
• plan individual de regulación;
• registro para encontrar patrones;
• qué observar después de una crisis;
• una tarjeta rápida para tener a mano.

Un recurso creado desde experiencias reales

Este material nace de situaciones familiares reales, ejemplos compartidos dentro de la comunidad de Almas de Luz Azul y aportaciones de personas autistas adultas.

Las experiencias individuales nos ayudan a ampliar la mirada, pero no representan a todas las personas autistas. Por eso hemos querido mantener una idea presente durante todo el recurso: observar al niño concreto antes de aplicar una estrategia solamente porque funcionó en otra familia.

Si quieres descubrir más materiales gratuitos, puedes visitar nuestra página de recursos para familias.