Kit de Comunicación y Frustración en autismo: guía gratuita para familias

Cuando un niño sabe que necesita algo pero no consigue explicarlo, o cuando somos nosotros quienes no logramos entender qué intenta comunicar, la frustración puede crecer muy rápido. Y comunicarse no siempre significa hablar.

Un gesto, una mirada, llevarnos de la mano, acercarnos un objeto, señalar, utilizar sonidos, repetir una frase, enseñarnos una imagen o incluso apartarse pueden formar parte de la comunicación.

Por eso, una de las ideas que recorre todo este recurso es sencilla pero importante: no hablar no significa no comunicar.

No hablar no significa no comunicar

Cuando pensamos en comunicación es fácil pensar primero en las palabras. Sin embargo, un niño puede estar transmitiendo muchísima información aunque no utilice lenguaje oral.

Puede llevarnos de la mano hasta aquello que quiere, acercar nuestra mano hacia un objeto, señalar, mirar, utilizar sonidos o gestos, entregar algo, repetir una palabra o frase, enseñarnos una fotografía o un pictograma, escribir, dibujar o utilizar un comunicador.

Cuando la frustración empieza en la comunicación

Hay situaciones en las que vemos claramente que algo está ocurriendo, pero no sabemos todavía qué necesita el niño.

Quizá nos lleva de la mano hasta algún lugar. Puede gritar cuando algo le molesta, buscar insistentemente un objeto, repetir una palabra, llorar, alejarse o desesperarse cuando no conseguimos entenderle.

Lo que vemos nos proporciona información, pero la conducta por sí sola no siempre nos explica la causa.

Detrás de ese momento podrían existir preguntas muy diferentes:

• ¿Quiere algo?
• ¿Quiere que pare algo?
• ¿No ha entendido lo que va a ocurrir?
• ¿Le duele algo?
• ¿Necesita ayuda?
• ¿Necesita descansar?
• ¿Existe sobrecarga?

No necesitamos acertar siempre a la primera. Podemos ofrecer opciones sencillas, observar la respuesta y aprender poco a poco el lenguaje particular de nuestro hijo.

Construir su propio diccionario de comunicación

Cada niño puede desarrollar maneras propias de expresar determinadas necesidades. Una de las propuestas prácticas del kit es empezar a construir un diccionario personal de comunicación.

La idea consiste en observar determinadas acciones y registrar qué podrían estar intentando comunicar en diferentes contextos.

Por ejemplo, podemos observar qué ocurre cuando:

• nos lleva de la mano;
• nos entrega un objeto;
• se tapa los oídos;
• empuja nuestra mano;
• señala o dirige la mirada;
• repite una palabra o una frase;
• llora o grita;
• se aleja;
• busca un objeto concreto.

Este registro puede ayudarnos a construir un lenguaje compartido entre las personas que acompañan al niño: familia, colegio y profesionales.

Mensajes funcionales que pueden cambiar el día a día

Las primeras palabras o mensajes importantes para un niño no tienen por qué ser únicamente nombres de objetos o palabras sociales.

Poder comunicar determinadas necesidades puede tener un impacto directo en su autonomía y reducir situaciones de frustración.

En el kit trabajamos mensajes funcionales como:

• Ayuda.
• Para / basta.
• Me quiero ir.
• No.
• Sí.
• Descanso.
• Agua.
• Comer.
• Baño.
• Me duele.
• Quiero.
• No quiero.
• Mucho ruido.
• Abrazo.
• No me toques.
• He terminado.

Cuando sabe lo que quiere pero no puede explicarlo

A veces sabemos que el niño quiere comunicarnos algo, pero hacerle una pregunta detrás de otra puede aumentar todavía más la presión.

En esos momentos podemos probar estrategias más sencillas:

1. Pausar. Evitar empezar inmediatamente con muchas preguntas.
2. Bajar el lenguaje. Utilizar menos palabras y mensajes claros.
3. Ofrecer opciones. Cuando el niño las tolere, mostrar alternativas concretas.
4. Utilizar apoyos visuales. Objetos reales, fotografías, pictogramas o su comunicador.
5. Dar tiempo. No exigir una respuesta inmediata.
6. Confirmar. Comprobar de forma sencilla si hemos entendido correctamente.
7. Modelar. Mostrar cómo puede expresar un mensaje sin convertir el momento en un examen.

¿Y si ni él mismo sabe qué necesita?

No todas las situaciones se resuelven ofreciendo más opciones.

En algunos momentos podemos observar que el niño busca algo, cambia de idea, nos lleva de un lugar a otro o aumenta progresivamente su frustración. Puede ocurrir que en ese momento ni siquiera pueda identificar claramente qué necesita.

Seguir preguntando “¿dime qué quieres?” puede añadir todavía más presión.

En esas situaciones podemos reducir opciones y preguntas, bajar el ruido y las demandas, priorizar la regulación y la seguridad y volver a intentar comprender cuando esté más disponible.

A veces acompañar también significa aceptar que todavía no sabemos qué está ocurriendo.

Pictogramas, gestos y comunicación aumentativa y alternativa

La comunicación aumentativa y alternativa (CAA) reúne diferentes herramientas y estrategias que pueden ampliar las posibilidades de comunicación.

No existe una única forma de hacerlo. La comunicación puede apoyarse, entre otras posibilidades, en:

• gestos y expresiones faciales;
• signos y señalamiento;
• objetos;
• fotografías;
• pictogramas;
• tableros o cuadernos de comunicación;
• tablets;
• aplicaciones de comunicación;
• dispositivos con salida de voz.

No deberíamos elegir un sistema únicamente porque haya funcionado para otro niño. Los apoyos necesitan adaptarse a las capacidades, comprensión, contexto y necesidades de la persona y, cuando sea posible, conviene valorarlos con profesionales con experiencia en CAA.

Cuando la frustración termina en gritos, golpes o lanzamiento de objetos

Cuando aparecen gritos, golpes, mordiscos, cabezazos, lanzamiento de objetos u otras conductas que pueden implicar riesgo, la primera prioridad debe ser la seguridad.

Pero eso no significa asumir automáticamente que todo ocurre porque el niño “no sabe hablar”.

Después, cuando la situación lo permita, puede ser útil observar qué ocurrió antes. Quizá intentaba pedir algo, no comprendió lo que iba a suceder, no conseguimos entenderle, hubo una espera o un cambio o existía dolor, cansancio o sobrecarga sensorial.

Durante el momento de mayor frustración puede ayudar reducir palabras y preguntas, evitar exigir comunicación y priorizar seguridad y regulación.

Más adelante podemos preguntarnos qué mensaje habría necesitado poder expresar: ayuda, no, para, quiero salir, descanso, me duele…

Comunicar dolor, miedo o que algo ha ocurrido

La comunicación también está relacionada con la seguridad.

Por eso el kit dedica un apartado a trabajar progresivamente mensajes relacionados con dolor, emociones, rechazo y petición de ayuda.

Puede ser especialmente importante disponer de formas comprensibles de expresar conceptos como:

• dolor;
• oído;
• diente;
• barriga;
• cabeza;
• mano;
• triste;
• miedo;
• enfadado;
• no;
• no quiero;
• ayuda.

También conviene prestar atención a cambios nuevos o llamativos en el comportamiento, especialmente cuando aparecen de forma repentina.

Crear un plan personal de comunicación

Una de las partes más prácticas del kit es una hoja para construir un Plan Personal de Comunicación.

Está pensada para ir registrando cómo se comunica ese niño concreto en diferentes situaciones:

• cómo suele expresar que quiere algo;
• cómo muestra que no quiere algo;
• cómo pide ayuda;
• cómo expresa que quiere marcharse;
• cómo muestra que algo le duele;
• qué ocurre cuando empieza a frustrarse;
• qué apoyos comprende mejor;
• qué mensajes prioritarios estamos enseñando;
• qué suele aumentar su frustración;
• qué facilita que podamos entendernos.

El objetivo no es crear una descripción cerrada del niño, sino disponer de una herramienta que pueda actualizarse a medida que vamos comprendiendo mejor su manera de comunicarse.

Una tarjeta rápida para los momentos difíciles

El kit termina con una pequeña tarjeta de consulta para esos momentos en los que sabemos que el niño necesita algo pero no conseguimos comprender qué.

La propuesta sigue ocho ideas sencillas:

1. Paro.
2. Observo.
3. Bajo el lenguaje.
4. Ofrezco una vía de comunicación.
5. Doy tiempo.
6. Confirmo.
7. Si aumenta la frustración, priorizo regulación y seguridad.
8. Después intentamos aprender qué mensaje habría necesitado poder expresar.

¿Qué incluye el Kit de Comunicación y Frustración?

En sus 10 páginas encontrarás:

• una guía para mirar la comunicación más allá del lenguaje oral;
• situaciones cotidianas de comunicación y frustración;
• una plantilla para crear su diccionario de comunicación;
• mensajes funcionales relacionados con necesidades, rechazo, ayuda y regulación;
• estrategias para cuando sabe qué quiere pero no consigue explicarlo;
• orientaciones para momentos en los que no sabemos qué necesita;
• una introducción a pictogramas y comunicación aumentativa y alternativa;
• orientaciones ante frustración acompañada de golpes, gritos o lanzamiento de objetos;
• apoyos relacionados con dolor, emociones y seguridad;
• un Plan Personal de Comunicación;
• una tarjeta rápida de consulta.

Un recurso para conocer mejor su forma de comunicarse

Este kit no busca ofrecer una fórmula que funcione para todos los niños. Cada persona autista puede comunicarse de formas diferentes y necesitar apoyos distintos.

La intención es ofrecer ideas que ayuden a observar, reducir presión y construir poco a poco formas de comunicación que tengan sentido para el niño y para las personas que lo acompañan.

Si quieres descubrir más materiales, herramientas y guías gratuitas, puedes visitar nuestra página de recursos para familias.